В США каждый июль отмечается Disability Pride Month. На русский язык это можно перевести как Месяц гордости людей с инвалидностью. Второй месяц лета был выбран потому, что 26 июля 1990 года президент Americans with Disabilities Act of 1990 / ADA — документ, защищающий людей с инвалидностью от дискриминации.

И хотя в России до подобного далеко, и даже «Международный день инвалидов» — 3 декабря — особо не отмечается, «Сфера» поговорила с тремя активист_ками с инвалидностями и/или нейроотличностями, чтобы дать им голос. С какими трудностями они сталкиваются, какие стереотипы их раздражают и как помочь им быть видимыми — читайте в монологах Алексея, Эла и Эмиля.

«Публичность на самом нижнем горизонтальном уровне — самый эффективный способ бороться с нетерпимостью»

ЛГБТ+ — это не единственная миноритарная группа, к которой я принадлежу. Уже более 15 лет у меня рассеянный склероз. Это когда твои мышцы то тут, то там сначала уходят в отпуск, а потом и вовсе увольняются. Я по-прежнему неплохо вижу и хорошо говорю, но очень плохо хожу, поэтому по улице передвигаюсь в инвалидной коляске. У меня вторая (с прошлого года бессрочная) группа инвалидности.

Я постарался построить свою жизнь так, чтобы не испытывать трудностей, хотя порой вынужден сталкиваться с ними. Инвалидность показала мне, что квир-персоне можно комфортно жить в большом городе, если постоянно работаешь над кругом общения. О моей гомосексуальности знают все, это просто упоминается в начале общения. В мире социальных сетей и высокого уровня публичности нет необходимости о чем-то рассказывать, чтобы об этом все знали. Кроме того, в публичном поле я уж больно заметен из-за своей электроколяски, как-то особо привлекать внимание и не требуется.

Я много занимаюсь вопросами доступной среды для людей с дополнительными потребностями по здоровью (мне более комфортна именно такая формулировка, мне не кажется, что мои возможности сильно ограничены).

«Главный принцип взаимодействия с человеком с инвалидностью — “помощь по запросу”»

В словах меня уже ничего не раздражает и не бесит глобально сильно. Да, есть люди, которые считают, что «гейство» передается воздушно-капельным. Я посмеюсь и порекомендую мази от геморроя и диатеза. Есть те, кто считает, что склероз — это когда все забываешь. Тоже упакую в шутку и найду повод объяснить. Главный принцип взаимодействия с человеком с инвалидностью — «помощь по запросу». Этим же надо руководствоваться, когда тянет что-то кому-то объяснить. Дождитесь запроса.

Как показывает мой опыт, публичность на самом нижнем горизонтальном уровне — самый эффективный способ бороться с нетерпимостью. И очень важно делиться положительными историями из  своего опыта. Уже несколько лет я пишу посты серии «ДОРОГА В ТЫСЯЧУ ЛИ», где рассказываю о событиях своей жизни. Я рассказывал и о досмотре человека на коляске в аэропорту Вены, и об участии в прайде в Нью-Йорке. Это моя интересная, порой смешная, порой трудная, жизнь.

Я не нахожу эффективными законодательные инициативы в поле ЛГБТ+. Пока они не принесут ожидаемого эффекта. Надо подождать череды событий естественного хода истории. Но при усилении официальной гомофобии общий уровень принятия растет. И именно публичность обеспечивает этот рост.

«Инклюзивность должна быть огромной неоновой вывеской на виду у всех»

TW: упоминание суицидальности, жестокого насилия на почве эйблизма

Я «собрали» много идентичностей: я трансгендерные, небинарные, полиаморные, демисексуальные, аутичные и имею кПТСР. Моя квирность неразрывно связана с аутизмом. Это делает меня «черной овцой» в квир-комьюнити — аллист_ки [неаутичные люди — прим. ред.] просто не понимают мои опыт и потребности.

Мне нужно аккуратно обходиться со своей социальной батарейкой, ее едва ли хватает на что-либо. Не могу ни работать, ни к врачу сходить — люди слишком пугающие. Я проучились 9 классов, поступив в колледж, который не смогли закончить из-за нагрузок. Меня просто изматывает жизнь.

Куда-то я не могу пойти из-за сильной социальной тревожности, а где-то меня морально раздавит мисгендеринг. Наедине с природой я чувствую себя лучше. Иногда мне хочется, чтобы все люди просто исчезли, чтобы я могли отдохнуть от сенсорного дистресса и перманентного страха перед социумом.

Представление инвалидности, как чего-то постыдного, сломало мне жизнь. Когда у вас инвалидность, вы почему-то магически превращаетесь из личности в бремя на плечах окружающих, которым уж точно не перед кем похвалиться.

«У меня сложилось прочное ощущение, что я обуза для всех»

Мать прямым языком говорила мне: ты не особенное, ты такое же, как все. Она всегда стремилась быть, как все, и это отчаянное желание сливаться с толпой закрывало ей глаза на мои очевидные отличия. Меня так и не повели к врачу, и официального диагноза я не получили. Но и без диагноза у меня сложилось прочное ощущение, что я обуза для всех.

Если бы не стыд, от нас не отворачивалось бы квир-комьюнити, боясь, что их еще больше будут считать «больными» из-за включения в повестку нейроотличных персон. Нас не пытались бы отодвинуть куда-то на периферию общества, запрятать в интернаты. Нас поддерживали бы, а не городили препятствия.

Необходимость просить о помощи доводит меня до суицидальности, — зачем жить, если я не могу делать «базовые» вещи сами… Людям без инвалидности кажется, что лучше смерть, чем такое «жалкое» существование, и они понятия не имеют, насколько такие рассуждения обесценивают весь мой внутренний мир, все мои достижения и мечты. Убийство персон с инвалидностью даже видится им актом «сострадания». Это чудовищно.

Хочу встречать больше доступных пространств и аккомодаций [комфортных условий — прим. ред.], особенно для личностей с «невидимыми» инвалидностями. Инклюзивность должна быть огромной неоновой вывеской на виду у всех. Невозможно повышать нашу видимость, не затрагивая тех, у кого инвалидности нет, — это должно выдергивать их из зоны комфорта. Видимость заставляет думать о своей ответственности за поддержание системы, которая нас угнетает, и это неприятный, но необходимый процесс. Если ваша инклюзивность не бесит эйблист_ок, вы делаете недостаточно.

«Здорово иметь союзни_ц, разбирающихся в теме инвалидности, но никто лучше нас самих не разбирается в своем состоянии»

Касательно квир-идентичности: я идентифицирую себя как небинарная трансмаскулинная персона. И я живу в маленьком городе. И чем больше я думаю, тем больше понимаю, что мне комфортнее обращения в мужском роде, хотя женский я до сих пор периодически использую: больше из привычки и то только с некоторыми людьми. Сложно контролировать, кому и как я говорю о себе, чтоб избежать неудобных вопросов или каминг-аута, который я не готов или боюсь делать. Не помогает, что у меня видимые волосы на подбородке, но при этом с щитовидкой и тестостероном все ок, и я не на ЗГТ. Недавно пришлось делать очень неловкий каминг-аут гинекологине — она первая спросила.

Из семьи сестра принимает, но муж у нее более консервативен в этом вопросе, и это будет более тяжелый разговор, и я боюсь, что мне не дадут говорить с племянниками. Бывает немного страшно выходить на улицу, особенно летом, особенно вечером — но это в общем-то было всегда. Страшно, что кто-то начнет придираться к тому, как я выгляжу, учитывая что на мне в основном одежда «женская», а волосы у меня подстрижены то коротко, то чуть ли не налысо, да еще и заметная щетина. В общем контраст тот еще.

Касательно инвалидности, то в основном сложности в бытовых штуках: готовке, мытье посуды. У  меня недоразвита одна рука, тут даже куча операций облегчила все только в ограниченной степени. А, и метро — это боль, потому что в нашем метро люди стоят строго справа, а у меня как раз правая рука и нерабочая. Приходится стоять слева, и бывают уникумы, которые проходят и говорят: «Стойте справа», и пытаются меня физически подвинуть, это бесит капец.

Потом у меня и депрессия подскочила, и тревога из-за кучи операций.  Болячки типа раздраженного кишечника или гиперактивного мочевого пузыря меня беспокоили ровно столько, сколько я себя помню. Несмотря на то, что это не опасные заболевания, они все еще могут мешать нормальной жизни. Мне кажется, это тоже корнями уходит в постоянные операции в детстве.

Еще у меня недиагностированный СДВГ, и тут уже свои трудности: то теряешь что-то у себя же под носом, то прибираешься в комнате сто лет. Отдыхать тем более сложно, потому что даже типичные расслабляющие активности тебя не расслабляют, так как требуют внимания или энергии. Я приноровился, конечно. Помогает еще то, что я перед войной нашел себе френдли СДВГ-коучессу из Штатов (английский позволяет), которая согласилась работать со мной бесплатно, когда нас отключили от PayPal и SWIFT (а зарубежных карт у меня нет). 30 минут в неделю, конечно, но это лучше, чем ничего.

«Люди ведут себя так, будто бы этого не существует, что мы просто “ленимся”»

Разных мифов так много, что я не знаю, возможно ли выделить один. Но если выбирать, то, наверное, то, что мы все «выдумываем». Это касается в основном «невидимых» инвалидностей и нейроотличий: депрессии, тревоги, аутичности, СДВГ. Люди ведут себя так, будто бы этого не существует, что мы просто «ленимся». Ну да, конечно, попробуй «выдумывать» экзистенциальный ужас, апатию, проблемы с памятью каждый день.

И ладно бы только к невидимым инвалидностям это относилось бы, и к физическим тоже. Есть сегмент людей, которые считают нас «нахлебниками», «халявщиками», и, цитируя одного персонажа Биошока, «паразитами». Что мы «придумали» нашу инвалидность, чтобы получить «плюшки» от правительства. И плевать на то, что пенсия у нас меньше реального прожиточного минимума, архитектура нам враждебна, и вообще некоторым из нас чуть ли не каждый год приходится доказывать, что у нас рука/нога не выросла обратно. Ну да, конечно, мы придумали ампутацию, мы придумали генетические заболевания, мы придумали то, что мы попали в аварию и остались с парализованными частями тела. Это же так весело.

Самое главное — соблюдать принцип «ничего о нас без нас». Здорово иметь союзни_ц, разбирающихся в теме инвалидности, работающих с людьми с инвалидностью, но никто лучше нас самих не разбирается в своем состоянии, как мне кажется. Мы с ним живем, в конце концов. Поэтому важно иметь в рядах волонтеро_к и на руководящих должностях людей с инвалидностью. И их голос должен учитываться, они не должны быть там просто для галочки.

Если вы не активист, то важно уважать наше личное пространство (инвалидная коляска, трость, любые помогающие девайсы — тоже часть личного пространства человека), не расспрашивать нас о том что с нами, и, ради всего святого, не клеймите мудаков «психопатами», «больными» каким-либо расстройством личности — это продолжает стигматизировать и так стигматизированную группу.